“再來(lái)一遍！點(diǎn)到名字的小朋友舉起右手大聲說(shuō)，好嗎？”“芃芃，再大聲一點(diǎn)，棒極了，大家一起為他鼓掌！”……
在泰和寧康殘疾兒童康復(fù)中心內(nèi)，有一群特別的孩子，他們目光清澈，卻不愿與別人對(duì)視；他們聽覺靈敏，卻對(duì)父母的呼喚充耳不聞；他們有一定的語(yǔ)言表達(dá)能力，卻不與他人交流……這些孩子猶如天上的星星，在自己的世界里獨(dú)自閃爍，他們是孤獨(dú)癥兒童，又被稱為“來(lái)自星星的孩子”。
怎樣幫助這些“來(lái)自星星的孩子”，是一個(gè)非常重要的課題。近年來(lái)，山西省陽(yáng)泉市礦區(qū)不斷完善殘疾人關(guān)愛服務(wù)體系，發(fā)揮示范帶動(dòng)作用，積極推進(jìn)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛工作，落實(shí)關(guān)愛服務(wù)措施，幫助孤獨(dú)癥兒童更好地融入社會(huì)生活。2024年，礦區(qū)被中國(guó)殘聯(lián)確定為“全國(guó)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)先行先試地區(qū)”。
建立健全篩查干預(yù)服務(wù)體系
早篩查是為了早干預(yù)。一直以來(lái)，普遍存在著孤獨(dú)癥兒童“排查難”“發(fā)現(xiàn)晚”“家長(zhǎng)不配合”的問(wèn)題，礦區(qū)成熟的網(wǎng)格化管理模式，有效破解了這一難題。
礦區(qū)將全區(qū)3675個(gè)樓院、459個(gè)單位、3372個(gè)商鋪全部納入網(wǎng)格，充分發(fā)揮網(wǎng)格化管理優(yōu)勢(shì)，網(wǎng)格員熟悉掌握網(wǎng)格每一個(gè)家庭基本情況，積極開展孤獨(dú)癥政策宣傳、孤獨(dú)癥疑似兒童排查上報(bào)工作。
與此同時(shí)，為確保孤獨(dú)癥兒童“應(yīng)篩盡篩”“不漏一人”，礦區(qū)分段實(shí)施了初篩服務(wù)，0-3歲孤獨(dú)癥兒童由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)初篩；3—6歲兒童由區(qū)婦幼保健院和幼兒園初篩；6歲以上兒童由各學(xué)校初篩。區(qū)婦幼保健院聯(lián)合上級(jí)相關(guān)機(jī)構(gòu)開展復(fù)篩、診斷一站式服務(wù)，確保孤獨(dú)癥兒童篩查、診斷及時(shí)辦、省心辦、暖心辦。進(jìn)一步搭建篩查、評(píng)估、診斷、隨訪、轉(zhuǎn)介等閉環(huán)服務(wù)管理平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)篩查干預(yù)信息安全共享，健全孤獨(dú)癥兒童早發(fā)現(xiàn)機(jī)制。
暢通孤獨(dú)癥兒童康復(fù)之路
隨著社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的日益重視，越來(lái)越多的孤獨(dú)癥兒童家庭開始關(guān)注并尋求專業(yè)的殘疾兒童康復(fù)服務(wù)。2022年，礦區(qū)殘聯(lián)引進(jìn)泰和寧康殘疾兒童康復(fù)中心，填補(bǔ)了礦區(qū)殘疾兒童康復(fù)服務(wù)空白，同時(shí)，該機(jī)構(gòu)還被評(píng)定為陽(yáng)泉市孤獨(dú)癥、智力兒童康復(fù)訓(xùn)練定點(diǎn)機(jī)構(gòu)。
“原來(lái)，咱礦區(qū)沒(méi)有殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，需要做康復(fù)訓(xùn)練的孤獨(dú)癥兒童只能到市里的康復(fù)機(jī)構(gòu)，又遠(yuǎn)又不方便?！钡V區(qū)殘聯(lián)理事長(zhǎng)任花云說(shuō)，為了讓更多有需求的家庭擁有接受專業(yè)康復(fù)服務(wù)的機(jī)會(huì)，礦區(qū)殘聯(lián)深入全市各個(gè)殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行調(diào)研，經(jīng)過(guò)多次溝通對(duì)接，引入泰和寧康殘疾兒童康復(fù)中心，并在礦區(qū)成立康復(fù)機(jī)構(gòu)，設(shè)有8間訓(xùn)練室，可以通過(guò)多元化的康復(fù)訓(xùn)練，幫助孤獨(dú)癥兒童更好地融入社會(huì)。
除此之外，轄區(qū)還設(shè)有一家輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)，10余名孤獨(dú)癥大齡孩子在工作人員指導(dǎo)下開展繪畫、香包等手工品制作，在社會(huì)大家庭中，孤獨(dú)癥大齡孩子實(shí)現(xiàn)了平等、參與、共享。
用愛守護(hù)點(diǎn)亮希望之光
愛是照亮孤獨(dú)癥兒童世界的一束光，能夠溫暖他們封閉的心靈，幫助他們逐步建立與外界的連接。
礦區(qū)廣泛動(dòng)員愛心企業(yè)、志愿服務(wù)組織和其他社會(huì)力量，參與孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)，共計(jì)捐款6萬(wàn)余元，用于救助困難孤獨(dú)癥兒童；各街道、社區(qū)成立40余支志愿服務(wù)隊(duì)伍，通過(guò)家庭照護(hù)、趣味互動(dòng)、愛心捐贈(zèng)等形式，關(guān)心關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，累計(jì)服務(wù)500余人次。針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的實(shí)際康復(fù)需求，開展送康復(fù)服務(wù)進(jìn)家庭、進(jìn)學(xué)校、進(jìn)社區(qū)等活動(dòng)進(jìn)一步拓展地域和時(shí)間的限制，讓孤獨(dú)癥兒童家庭享受康復(fù)服務(wù)更便捷、更舒適、更高效。建立孤獨(dú)癥兒童教育指導(dǎo)中心，加強(qiáng)對(duì)學(xué)校、家庭和社區(qū)的指導(dǎo)，完善面向孤獨(dú)癥兒童的特殊教育服務(wù)機(jī)制。在轄區(qū)輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)中，開展職業(yè)技能培訓(xùn)、庇護(hù)型就業(yè)、社會(huì)融入等活動(dòng)，幫助大齡孤獨(dú)癥群體提升自我價(jià)值感，增強(qiáng)自信心。兜牢孤獨(dú)癥家庭基本生活底線，將符合條件的孤獨(dú)癥兒童及其家庭納入最低生活保障、孤兒、事實(shí)無(wú)人撫養(yǎng)兒童基本生活保障等社會(huì)救助保障政策范圍。
關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童是一項(xiàng)貫穿成長(zhǎng)始終的愛心事業(yè)，礦區(qū)將積極探索創(chuàng)新，全力構(gòu)建篩查診斷、康復(fù)教育、就業(yè)服務(wù)、兜底保障全鏈條，家庭、社區(qū)（村）、學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)、就業(yè)機(jī)構(gòu)全場(chǎng)景關(guān)愛體系，用愛心和責(zé)任為“來(lái)自星星的孩子”撐起一片藍(lán)天。
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